La salle multi-activités de La Tour-du-Crieu a accueilli ce samedi 25 avril, une réunion dédiée au Téléthon en présence de nombreux élus et représentants institutionnels. Aux côtés de la maire Sophie Bayard, étaient notamment présents un sénateur, une députée, Kamel Chibli pour la Région, ainsi que des représentants départementaux.
Cette rencontre illustre l’importance de l’ancrage local du Téléthon, qui repose sur l’engagement des collectivités, des associations et de milliers de bénévoles à travers le territoire.
“Plus jamais ça”
Invitée centrale de la journée, la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a livré un témoignage profondément personnel, rappelant que derrière l’engagement se cache avant tout une histoire humaine. “Je suis présidente de l’AFM-Téléthon, mais je suis d’abord une maman”, a-t-elle confié, évoquant la perte de son fils, atteint d’une maladie rare, à l’âge de trois ans et demi.
Face à cette “mort programmée”, elle a fait de son histoire un combat. “Je veux faire en sorte que plus jamais aucune famille ne vive cela” déclare la présidente.
Le combat d’une vie
À ses côtés, Christelle Andrieu, mère de Julie atteinte d’une maladie rare, a apporté un éclairage concret sur l’accompagnement des familles par l’AFM-Téléthon. Tout commence en 2001, lorsque sa fille, alors âgée de 15 mois, ne marche pas. Très vite, le diagnostic tombe. “À la sortie de la consultation, on nous a dit qu’il n’y aurait que des soins palliatifs”, se souvient-elle. Un choc brutal, résumé par une simple feuille avec les coordonnées de l’AFM.
Il faudra plusieurs mois avant qu’elle ne pousse la porte de la délégation. “Le jour où on franchit cette porte, la vie se présente autrement”, explique-t-elle. Elle y découvre un accompagnement humain, fait de témoignages, de soutien professionnel et de solutions concrètes. Aménagement du logement, adaptation du véhicule, démarches administratives “tout arrive en même temps”, raconte Christelle. Sans cet appui, “l’avenir de notre famille n’aurait pas été le même”.
L’accompagnement va bien au-delà. Grâce à l’AFM, la famille accède à des séjours de répit, permettant de vivre “de vraies vacances” sans être constamment rattrapée par le handicap. Julie, aujourd’hui âgée de 27 ans, a pu suivre une scolarité complète, jusqu’au baccalauréat, puis poursuivre ses études, d’abord à Toulouse puis à Paris, toujours avec un accompagnement adapté.
Un engagement porté par les familles… et par tous
Ces témoignages rappellent que le Téléthon est avant tout “le combat des familles”, comme l’a souligné Laurence Tiennot-Herment. Mais il repose aussi sur l’engagement de millions de Français, souvent non concernés directement. Chaque année, près de 4 millions de participants, 15 000 communes et 59 000 associations se mobilisent dans un élan de solidarité unique.
Sur le territoire ariégeois, cette mobilisation s’est récemment traduite par un résultat marquant : 89 000 euros récoltés sur le terrain, un niveau qui n’avait plus été atteint depuis 2007. Un chiffre qui témoigne de la vitalité de l’engagement local et du soutien constant de la population.
Des résultats concrets grâce à la recherche
Après près de 40 ans d’existence, le Téléthon peut désormais s’appuyer sur des avancées majeures. “Aujourd’hui, on sauve des vies”, a affirmé sa présidente. Des maladies autrefois mortelles, comme certaines formes d’amyotrophie spinale, bénéficient désormais de traitements issus de la thérapie génique. Des milliers d’enfants ont pu être soignés à travers le monde. Au-delà des maladies rares, ces recherches ouvrent des perspectives pour des pathologies plus fréquentes, notamment certains cancers ou maladies de la vision.
Une attente immense face aux défis à venir
Mais le combat est loin d’être terminé. Sur les 7 000 maladies rares recensées, seules 5 % disposent d’un traitement. “Il reste 95 % des maladies pour lesquelles les familles attendent”, a rappelé Laurence Tiennot-Herment, évoquant une attente immense et une pression constante. Le Téléthon reste ainsi une ressource essentielle, dépendant largement des dons. L’édition 2025 a dépassé les 100 millions d’euros, permettant de financer à la fois la recherche et l’accompagnement des familles comme celui dont a bénéficié Christelle.
Au fil de l’après-midi, les interventions ont alterné avec des moments plus festifs, reflétant pleinement l’esprit du Téléthon. Entre prises de parole touchantes, les participants ont également pu assister à une chorale d’aînées interprétant des chants ariégeois, avant de découvrir des danses tahitiennes proposées par l’association Pupu. La rencontre s’est conclue sur un appel à poursuivre la mobilisation en vue du 40e Téléthon, prévu les 4 et 5 décembre prochains.
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