Accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques, rompre leur isolement et leur offrir un espace d'écoute et d'information... C'est l'ambition de la nouvelle association, SEP11, à l'initiative du Rotary Club Carcassonne-Bastide créée à Carcassonne au 25 rue de la République, appartement 1. Patients, proches aidants, professionnels de santé et bénévoles se sont réunis autour d'un objectif commun : proposer un accompagnement de proximité aux personnes confrontées à la maladie.
À l'origine de cette initiative, le parcours de l'épouse d'un membre du Rotary Club, atteinte de sclérose en plaques. Sensibilisés aux difficultés rencontrées par les patients et leurs familles, les membres du club ont souhaité créer une structure capable d'apporter un soutien concret sur le territoire. Rapidement, des professionnels de santé, des patients, des aidants et des associations déjà investies dans l'accompagnement des maladies neurologiques, comme MND Occitanie, ont rejoint le projet.
"Il s'agit d'une association qui va permettre d'aider les patientes et les patients atteints de sclérose en plaques, ainsi que leurs aidants. Nous voulons les accompagner dès le diagnostic, dans la prise en charge des traitements mais aussi dans les démarches administratives auxquelles ils peuvent être confrontés", explique Jean-Michel Rouillon, président de l'association.
Une lutte contre la désinformation
Au-delà de l'accompagnement, l'association souhaite également lutter contre la désinformation. "Lorsqu'un diagnostic tombe, beaucoup de personnes se tournent vers Internet où l'on trouve des informations qui ne sont pas toujours fiables. Nous voulons les orienter vers des sources de qualité et leur permettre d'accéder aux traitements les plus adaptés", poursuit le président
"Beaucoup de symptômes sont invisibles"
En France, environ 140 000 personnes vivent avec une sclérose en plaques. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux diagnostics sont posés. Première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes, cette maladie est souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, à un moment où se construisent les projets de vie.
"Derrière ces chiffres, il y a surtout des personnes souvent diagnostiquées en pleine construction de leur vie personnelle et professionnelle", détaille Alexandrine Comméléra, vice-présidente de SEP11, infirmière libérale et elle-même atteinte de la maladie avant de renchérir "Beaucoup de symptômes restent invisibles, ce qui entraîne parfois de l'incompréhension et de l'isolement. C'est aussi pour cela que SEP11 est née : créer du lien et apporter une présence de proximité."
La sclérose en plaques est souvent qualifiée de maladie aux 1 000 visages. Les symptômes diffèrent d'un patient à l'autre : troubles moteurs, douleurs, troubles cognitifs, digestives, mais aussi une fatigue chronique.
"Chaque patient est différent. On ne peut pas se comparer, mais on peut s'associer. La fatigue chronique est l'un des symptômes les plus difficiles à accepter. Elle est invisible, mais elle peut être extrêmement invalidante.", ajoute la vice-présidente.
"Je me suis retrouvée seule face au diagnostic"
Diagnostiquée il y a deux ans, Alexandrine Comméléra raconte avoir ressenti un profond sentiment d'isolement. "Je me suis retrouvée seule face au diagnostic et aux symptômes. J'ai eu la chance de pouvoir participer à des congrès à Toulouse et Marseille pour m'informer, mais j'ai trouvé dommage qu'il n'existe rien à Carcassonne ni dans l'Aude. Au fil de mon parcours, j'ai eu envie qu'une association voie le jour pour accompagner les nouveaux malades. Lorsque j'ai appris que le Rotary souhaitait créer SEP11, je me suis immédiatement engagée."
Si les traitements ont considérablement évolué ces dernières années, ils ne permettent pas encore de guérir la maladie.
"Aujourd'hui, nous disposons de traitements beaucoup plus efficaces. L'objectif est de traiter rapidement afin de limiter son évolution. Les progrès thérapeutiques sont importants et d'autres avancées sont encore attendues. Les traitements stabilisent la maladie, mais ne la guérissent pas. Ils sont souvent immunosuppresseurs et peuvent fatiguer l'organisme. Le traitement consiste aussi à accompagner les symptômes au quotidien.", précise Jean-Michel Rouillon.
Rompre l'isolement
Pour les fondateurs, l'association veut avant tout rompre l'isolement. "En tant qu'infirmière, j'ai perdu certaines capacités physiques qui m'empêchent d'exercer comme avant, mais je n'ai pas perdu l'envie d'aider les autres. Je veux dire aux personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic qu'elles ne sont pas seules. Ensemble, on peut avancer.",confie Alexandrine Comméléra
SEP11 prévoit déjà plusieurs actions dans les prochains mois : cafés-rencontres, activités sportives adaptées, réunions d'information et actions de sensibilisation auprès du grand public.
"Notre association rassemble des médecins, des infirmières, une pharmacienne, mais aussi des personnes issues de la communication, du commerce et d'autres horizons. Cette diversité sera une force pour accompagner au mieux les patients et leurs proches. ", conclut Jean-Michel Rouillon.